Helene og hendes mand har 2 børn – en pige og en dreng. Familien var for år tilbage bosat i Brøndby Kommune, hvor sønnen, som alle andre små 5-6 årige børn, kom i 0. klasse i den lokale folkeskole. Det gik rigtig godt. Der var en dreng med epilepsi i klassen, som Helenes søn blev placeret sammen med. De to fungerede godt sammen, og der var hele tiden en voksen ved deres bord, i tilfælde af at kammeraten skulle få et anfald. Det var et skoleår med ro og trivsel.
Fra 1. klasse ændrede billedet sig. Helenes søn begyndte at være mere bange og trivedes ikke helt så godt længere. Der var skiftende lærere i klassen, manglende stabilitet og den fungerede ikke optimalt. Da en pige en dag blev ramt med et boldbat, reagerede Helene. Hun tog kontakt til skolen, som mente hendes søn kunne være en del af problemet i klassen. De berettede, at han ikke ville deltage, og at han i mere eller mindre 1 ½ år havde siddet under hans bord…
Herfra ringede ALLE alarmklokker hos Helene og hendes mand!
Midt i en krig…
Det viste sig, at Helenes søn ganske rigtigt havde siddet under hans bord i klassen i timerne – i rundt regnet 1 ½ år, UDEN at nogen havde fortalt hende om det. Han kunne selv fortælle, at han følte der var krig omkring ham. Børn der slog hinanden, kastede med ting og et voldsom støjniveau trickede Helenes søns sanser. Helene var rystet. Hos skoleledelsen mødte hun ingen forståelse. De mente hun nok blev påvirket af det her, pga. hendes sygdom. Helene er nemlig tidligere opereret for en hjernekræftsygdom. Så skolen lod pilen pege over mod Helene, og de mente ikke de havde noget problem internt.
Skolen indvilgede i at indstille Helenes søn til en PPR undersøgelse, men de arbejdede langsomt. Det tog dem omkring et halvt år at få indstillingen lavet og sendt afsted. Ventetiden gjorde kun tingene værre, og en dag blev Helene ringet op. Hun skulle komme med det samme. Hendes søn lå på gulvet på en gang og skreg. Indimellem løb han frem og tilbage og smækkede med døre. På afstand stod 2 mestrings-pædagoger og iagttog ham. Helene var rystet. Hun kørte hendes søn direkte på psykiatrisk skadestue.
Psykiatrisk skadestue lavede en underretning på den måde skolen havde tacklet Helenes søn, og de bad om, at han IKKE kom tilbage til skolen. Det ville være alt for traumatiserende for ham. I stedet henviste akutpsykiatrisk sønnen til en inklusionsgruppe.
Tålmodigheden med skolen og Brøndby Kommune var opbrugt, og Helene og hendes mand valgte at flytte på landet. De rykkede til Egedal Kommune, som mente de havde et tilbud der passede til Helenes søn. Desværre var det slet ikke så rosenrødt, som det blev fremlagt. Der blev ingen hjælp tilbudt, ingen terapi, ingen medicin, ingen psykologbehandling…
Han skal bare inkluderes ordentligt
PPR undersøgelsen blev endelig sat i gang og resulterede i en udredning i Region Hovedstaden, hvor man anerkendte, at Helenes søn led af Aspegers, men ikke at han også led af angst og depression – 2 ting, som ellers var meget tydelige for Helene, som selv har arbejdet med autisme siden 2009.
I Egedal Kommune lyttede man til akutpsykiatrisk afdelings anbefaling, og tilbød nu Helenes søn plads i en inklusionsgruppe, så han hurtigt kunne komme tilbage i en normal klasse.
”I inklusionsgruppen vidste de voksne desværre intet om asperger eller autisme. De kørte efter piktogram-skema og ur, som børnene skulle følge. Der var ingen reel undervisning” - Helene
I klassen var der voldsomme børn, som var aggressive, højtrøstede og som smed med ting. Helenes søn nægtede at gå ind i klassen. Det frustrerede forældrepar måtte opgive. De fik sønnen sygemeldt fra skolen, og derefter blev der stille. HELT stille. Der var ingen fra skolen eller kommunen der reagerede. Der var intet tilbud om sygeundervisning. Når Helene skrev eller ringede til skolen svarede de ganske enkelt ikke på hendes henvendelser.
Hverdagen fik familien fyldt ud med hjemmeundervisning, mens de forsøgte at få skole og kommune i tale.
”Hej. Jeg er jeres mestringspædagog”
Efter et ½ års tid stod der pludselig en dame og bankede på hjemme hos Helene. Hun præsenterede sig som sønnens mestringspædagog, og hun var der for at få Helenes søn tilbage i skole. Overraskelsen var stor, for endelig skete der noget.
Planen var, at Helenes søn skulle på et Mestringshold. Han skulle startes roligt op i skole igen, ved at han kom på skolen og var i en-rum med en voksen nogle timer hver uge. Der var sat 2 pædagoger og en lærer på til at følge Helenes søn. Og læreren var god! Der blev opbygget en relation, og når læreren var på i ca. 2 timer hver uge, fik Helenes søn rent faktisk rigtig undervisning, og han fordybede sig fluks i de ting der blev sat i gang. Han tog fra fagligt.
Pædagogerne var til gengæld bare til ”opbevaring”. Når Helenes søn var sammen med dem, fik ha
m dem gerne overtalt til, at installere spil på deres telefoner, som han så kunne sidde og spille.
”Generelt havde han det ikke godt i den her periode. Han var ikke glad for mestringsholdet. Han kunne ikke være i et rum alene, og kunne f.eks. ikke gå ud af indkørslen pga. angst” - Helene
Forløbet på mestringsholdet stod på i 7-8 måneder, hvor familien parallelt kørte et forløb hos en psykiater. Psykiateren ville ikke medicinere Helenes søn, og det fik Helene til at tænke alternativt. Hun ringede til en professor på Århus Universitet og efterfølgende forklarede hun på mail situationen for ham. Han ringede tilbage og bad Helene om at tage kontakt til en privatpraktiserende psykiater, og hun skulle give psykiateren besked om, at sønnen skulle medicineres NU! Dét rykkede. Kun 3 dage efter opstart af medicinering var der positive ændringer.
De positive ændringer i Helenes søns adfærd resulterede i, at han kunne sætte ord på hans tanker. Han gav tydeligt udtryk for, at han godt kunne være til stede på inklusionstilbuddet, m
en han fik ikke undervisning – og derfor ønskede han ikke være der.
Medicinen fik toppen af angsten til at forsvinde. Den tilknyttede psykiater og en second opinion psykiater konkluderede, at Helenes søn er særligt sårbar overfor lyde, og at han kræver skolebehandlingstilbud. Skulle han gå mere på mestringsholdet, ville det re-traumatisere ham.
Endelig var der nogen der kun
ne se, hvad det var der skulle til. Et skolebehandlingstilbud, hvor der er tilknyttet en psykolog havde været Helene og hendes mands ønske i meget lang tid.
Afvist!
Desværre var der endnu et nederlag på vej i den lange kamp for sønnens muligheder for at gå i skole. Kommunen afviste psykiaterens konklusion omkring et skolebehandlingstilbud. Familien ankede afgørelsen, men ankestyrelsen var enig med kommunen.
Heldigvis er Helene og hendes mand stædige, velbegavede og vedholdende. Så de har fundet en midlertidig løsning på den manglende undervisning af deres søn. De har taget kontakt til Den Frie Digitale Skole, som pt. hjælper familien med at skabe undervisning med relevant indhold for netop deres barn. Et tilbud, som Helene er meget tilfreds med. Her får de en-til-en undervisning online tilpasset deres søns niveau og interesser.
At Helenes søn sidder hjemme og modtager online undervisning, giver ro til at Helene og hendes man kan arbejde videre for at finde et relevant fysisk undervisningstilbud. De tog for nylig kontakt til organisationen http://www.skole-foraeldre.dk. Her har en jurist hjulpet familien på vej, og bedt dem sende et brev til hver enkelt byrådsmedlem i Egedal Kommune. Et kort brev, hvori de beskriver, at de ikke er tilbudt undervisning, og at der i Danmark er undervisningspligt.
Blot én dag senere kom der svar fra formanden for Skole- & undervisningsudvalget. Og to dage efter blev Helene kontaktet af den skole, som sønnen er tilknyttet, men som har forsømt at svare på familiens henvendelser. De ville gerne tilbyde en-til-en undervisning 2 x 3 timer i ugen. En undervisning som skulle varetages af flere forskellige lærere og pædagoger.
Desværre blev mødet udsat pga. corona…
”…og det er så her vi er nu. Vores søn sidder fortsat hjemme og modtager online undervisning hos Den Frie Digitale Skole. En undervisning vi selv betaler. Skolen er ikke vendt tilbage efter de selv aflyste det seneste møde” – Helene
Helenes søn er nu 11 år, går i 5. klasse og er højtbegavet. Inden puberteten SKAL der iflg. Helene ske noget. Han har brug for at møde andre jævnaldrene og komme ud blandt mennesker. Næste skridt vil være at politianmelde kommunen. Et drastisk – men desværre nok nødvendigt - skridt.
Helenes råd til forældre med børn der har skolevægring
Når vi spørger Helene hvad hun vil give af råd til andre forældre med børn, der lider af skolevægring, er hun ret klar i spyttet:
”Vær opmærksom og kritisk overfor diagnoser. Bed om en second opinion privat. Se på dit barn og stol altid på dine egne intuitioner! ”-Helene
Helene fortæller, at hun ofte er blevet mødt af sætninger, som starter med ordene ”Retningslinjerne anbefaler…”. Hendes erfaring er, at en god løsning IKKE handler om at følge ens retningslinjer og skabe autisme-venlige rammer, men om at tilpasse skoletilbud til den enkeltes behov. Tro ikke på, at inklusion fungerer for et barn med diagnoser.
Og så anbefaler hun, at man søger hjælp hos http://www.skole-foraeldre.dk og evt. www.autismepsykologen.dk. Helene har selv lyttet til autismepsykologens online foredrag, og fik en masse viden med derfra.
Helene og hendes mand kæmper videre for at få tildelt et offentligt skoletilbud der fungerer. En kamp, som de har tænkt sig at fortsætte, indtil der er fundet en løsning tilpasset deres helt særlige aspergers-dreng!